Témoignages

Un laser et une turbinectomie

Tout a commencé en 2009. J’avais des sinusites tout au long de cette année-là. En arrêt de travail , mon médecin m’a orientée vers plusieurs médecins dont un allergologue, un ophtalmo car j’avais aussi mal aux yeux.

On a découvert que j’avais de l’asthme. Finalement mon généraliste m’envoie chez un ORL qui me dit que mes cornets sont enflés. Dans un premier temps il me dit qu’il va me faire un laser, donc en mars j’ai une séance en bloc opératoire pour brûler mes cornets. Avant de sortir du bloc, le chirurgien me dit que je pouvais respirer, mais ce n’était pas le cas. Quatre semaines plus tard, je reprends rendez-vous chez l’ORL car ça n’était pas satisfaisant selon lui… Il m’a alors proposé une ablation de mes cornets inférieurs ainsi qu’une septoplastie pour remettre ma cloison droite, qui avait dévié sur le côté. En avril, je me fais donc opérée, j’ai passé la nuit avec des mèches dans le nez.

Le lendemain, on me retire les mèches et je fais une petite hémorragie de la narine gauche. L’infirmière me dit que je pouvais respirer par le nez, mais ce n’était pas le cas. La douleur dans le nez était très forte et le mal de tête empirait. J’ai commencé à avoir des crises d’angoisse et l’infirmière me dit de m’assoir car j’étais très blanche.

J’avais du mal à me lever, ça me tirait sur le haut de la mâchoire, j’avais très mal et là on m’a transférée aux urgences et appelé l’ORL qui a refusé de me voir car pour lui ça ne venait pas de l’opération.

Ils m’ont fait sortir de l’hôpital, je suis rentrée chez moi mais je tenais à peine debout. J’ai donc consulté un second ORL qui m’a dit qu’il ne touchait jamais derrière un autre médecin, je suis donc allée sur Paris pour avoir un troisième avis, j’ai passé un examen du sommeil, résultat : mauvais sommeil, ronflements et rhinite atrophique.

Depuis avril 2011, je vis un enfer, je ne mange presque plus et surtout je ne dors plus, je n’ai plus d’odorat, j’ai le nez encore plus bouché qu’avant, je ne peux plus faire d’efforts, je suis en hyperventilation permanente et mon nez est très sec. Je ne supporte plus le froid, ça brûle. J’ai du mal à parler, j’ai une pression constante du nez jusqu’au front comme si on m’écrasait la tête. M’allonger est un calvaire car j’étouffe. Je suis complètement à bout, déprimée, je ne vois plus personne, ça n’est pas une vie à mon âge.

Depuis mon opération, mon état s’est dégradé, si on m’avait prévenue des risques, je n'aurais jamais fait ces interventions.

J’ai demandé de l’aide à l’association qui m’aide moralement, je me sens moins seule et comprise. Ce syndrome est un véritable handicap, mais non reconnu pourquoi ?

J’espère que mon témoignage évitera à d’autres ce que je vis. Le laser, la turbinectomie ont détruit ma vie. J’étais quelqu’un d’actif, maintenant je suis coincée semi assise, condamnée à souffrir.

Un seul ORL a eu le courage de me dire que les cornets ne repoussent pas…

RB


 



 

Mon amputation

Je n’aime pas beaucoup les introductions, c’est quelque chose qui m’ennuie, donc je ne vais pas m’attarder sur les formalités comme on pourrait dire... Toujours dans l’espoir d’aller mieux et sans savoir ce qui pourrait arriver, j’ai foncé tête baissée en faisant confiance, mais j’ai été trahi. La vie pour moi aujourd’hui me paraît terne, sans saveur, et je n’ai que 24 ans. Je ne fais plus la différence entre une expiration et une inspiration, je passe des nuits horribles, des journées longues et pénibles souvent accompagnées de douleurs aigües, je ne perçois plus les sensations que procure l’olfaction. J’ai en tête les mots de tous ces individus qui vont bien, « il y a toujours une solution », paroles naïves et positivistes auxquelles j’ai tendance à répondre je vais t’arracher tes organes un à un, on verra si tu as une solution.

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Cautérisation nasale

Il était une fois un homme de 45 ans actif et plein de ressources...

En février 2011 j’ai consulté un ORL car ma gorge était irritée par le flux aérien qui pénétrait par le nez, provoquant des douleurs au niveau du rhino pharynx et la trompe d’eustache, mais je respirais très bien. Il me conseilla de boire 2 litres / jour pour humidifier mes muqueuses, me prescrit des tablettes à sucer et des antalgiques. Mon état pharyngien ne s’améliorant pas, je le consultais le 4 mars à nouveau.

Après examen il me dit que mes cornets inferieurs étaient « un peu gros » et qu’il allait cautériser une partie de ceux-ci pour que l’air passe mieux.
En me montrant sa main il retira son auriculaire en me disant que ce serait environ le pourcentage qu’il retirerait et que je respirerai mieux par après.

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D'un nez bouché au syndrome du nez vide

Après une visite chez le médecin ORL pour cause de nez bouché le soir en me couchant (pour lequel je ne prenais aucun médicament), rendez-vous est pris dans une clinique le mois suivant (vous rentrez le matin et sortez le soir, m’avait-on précisé), une cloison nasale à redresser, une bricole !!! C’était en janvier 2007. Très vite, une gêne s’est faite sentir dans une des narines, des brûlures sont apparus dans le nez, avec des larmoiements épisodiques. Scanner, IRM ne décèlent rien de particulier.

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Prisonnier d’un corps qui ne me ressemble pas ….

Mon existence a basculé le 17 mai 2005….Opéré d’une Turbinectomie inferieure totale pour des problèmes d’obstruction nasale et infections à répétitions. La chirurgie semblait être une solution pour éviter les traitements antibiotiques répétés.

Avant de passer au bloc, une promesse alléchante : « vous n’aurez plus jamais le nez bouché »

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