Je m’appelle Ludovic et je tenais à rédiger ce témoignage en mémoire de mon frère décédé le 11 Avril 2007, par solidarité envers ceux et celles qui souffrent du syndrome du nez vide et pour le compte de l’association "Syndrome du nez vide France" dont je fais partie. Je ne souffre pas personnellement de ce syndrome mais j’y ai été confronté indirectement.
Au mois de juillet 2005 j’avais discuté avec mon frère et lors de cette conversation il m’avait informé qu’il allait se faire opérer pour une cloison nasale déviée, en terme plus scientifique, il était question d’une déviation septale et donc d’une septoplastie.
Il se plaignait à l’époque d’obstruction nasale fréquente.
En décembre 2004 le résultat d’une radiographie des sinus fait apparaître : « discret épaississement muqueux dans la partie inférieure du sinus maxillaire gauche et dans la partie externe du sinus maxillaire droit. Comblement très partiel de cellules ethmoïdales.
Déviation de la cloison nasale à convexité gauche »
Suite à cela mon frère a consulté un spécialiste ORL
Après avoir relu tout le dossier médical de mon frère de nombreuses fois, je ne vois apparaître aucun traitement ou intervention visant à dégager les sinus.
L’ORL lui a donc proposé une septoplastie.
Mon frère a signé un consentement éclairé pour l’anesthésie et n’a reçu qu’une information pour une septoplastie SANS avoir été informé qu’une septoplastie serait associée à une turbinectomie, de ce fait il n’a pas été informé des risques ou complications liés à cette turbinectomie.
Je suis moi-même confronté de manière chronique à des obstructions nasales pendant certaines périodes de l’année, j’ai aussi une déviation septale suite à un accident et j’avais consulté un spécialiste ORL peu de temps avant la première intervention de mon frère.
Ce spécialiste m’avait informé qu’il existait une intervention chirurgicale dans le but de redresser cette déviation septale, la septoplastie, mais me l’avait déconseillé car pouvant être invalidante par la suite.
J’ai compris bien plus tard de quoi il voulait parler mais ne pouvais pas en dire davantage dans la mesure où le syndrome du nez vide n’est pas reconnu par la communauté scientifique en France et par la communauté des ORL de France alors qu’il est reconnu dans d’autres pays.
Cependant force est de constater qu’il existe bien des spécialistes ORL conscients du problème.
Donc le 8 Aout 2005 mon frère Sylvain a subi une septoplastie avec turbinectomie bilatérale complète des cornets inférieurs.
Dans le dossier médical préopératoire, à aucun moment n’apparait le terme de « turbinectomie ».
Ce terme apparait sur la fiche de bloc opératoire et semble avoir été ajouté après opération par une autre personne car écriture différente. Ont été ajoutés les mots suivants : « turbinectomie et ouverture concha bullosa x 2 ».
Ces notations ont bien été ajoutées pendant ou après opération.
Quelques mois plus tard dans l’année 2006 mon frère a commencé à souffrir de céphalées prononcées très fréquentes, des angoisses, de douleurs ORL importantes, de sinusites fréquentes, de troubles du sommeil, de fatigue, j’avais observé des changements dans son comportement, agressivité, anxiété, nervosité, dépression, le sentiment d’être agressé sans vraiment parler de paranoïa, il ne pouvait plus ou avait beaucoup de mal exercer ses activités professionnelles ou de loisirs comme le ski alpin ou le parapente car les changements d’altitude lui provoquaient des douleurs, le ski nautique (par peur que de grosses quantités d’eau ne pénètrent dans son nez lui provoquant de fortes douleurs aux sinus), il évitait les endroits poussiéreux ou trop secs, me demandait de ne pas faire de feu dans ma cheminée lorsqu’il venait me rendre visite et beaucoup d’autres choses encore.
Mon frère avait une bonne situation professionnelle, il gagnait très bien sa vie il aimait son métier, il avait deux enfants …
Commençant à se rendre compte que tous ses problèmes venaient de cette maudite opération et que ce qu’il endurait était pire qu’un nez bouché ou sinusite chronique, il a commencé à consulter d’autres spécialistes (deuxième mauvaise rencontre).
Ce médecin lui a proposé une reconstruction de la cavité nasale en prélevant les cornets moyens pour les greffer en lieu et place des cornets inférieurs.
Je tiens à préciser que dans toutes mes recherches dans la littérature scientifique sur le sujet je ne trouve pas de traces d’une telle opération ou d’écrits accessibles par les « non professionnels » de la santé sur le sujet, donc consentement éclairé nul puisqu’il n’existe aucun document reconnu sur le sujet.
Cette opération s’est très mal passée puisque mon frère à fait une hémorragie et rejet de la greffe.
Mon frère s’est retrouvé sans cornets inférieurs et moyens en décembre 2006. Je reste convaincu que mon frère a servi de cobaye.
Après cela, les complications se sont enchainées, sinus infectés en permanence, douleurs insupportables.
Les symptômes que j’ai cités avant la deuxième intervention se sont aggravés et d’autres sont venus s’ajouter : perte de libido, douleur dans les jambes, fatigue excessive, sommeil réduit 3 à 4h par jour a cause des terreurs nocturnes avec le sentiment d’étouffer, dépression importante, mon frère fuyait les endroits exigus, les salles de cinéma, sa tendance suicidaire était de plus en plus grande, il était obligé de placer des cotons humides dans ses narines pour limiter et humidifier l’air entrant.
Dans la dernière opération qu’il a subie dans le simple but de dégager les sinus au service des urgences d’un CHU où habitaient mes parents, apparait sur le rapport d’intervention la note : « séquelle chirurgicale invalidante » et non « syndrome du nez vide » qui apparaitrait aujourd’hui puisqu’on commence à prendre conscience de la réalité du syndrome.
Depuis cette opération effectuée par ce médecin, mon frère était sous traitement morphinique à grosse dose (prescrit par ce même médecin) et cela jusqu'à la date de son décès.
Le 22 Mars 2007 je reçois un appel de mon frère dans lequel il m’informait qu’il allait mettre fin à ses jours alors que je l’avais vu la veille.
Je suis allé directement à Annecy et me suis rendu à son domicile ou m’attendait ma belle sœur. Au commissariat de police un lieutenant à procédé à une réquisition auprès des services de téléphonie pour essayer de localiser mon frère grâce à son téléphone portable qu’il n’avait heureusement pas éteint. Nous l’avons retrouvé avec l’aide de la police le lendemain, vivant, errant dans les rues d’Annecy…
Suite à cela et contre son grès, j’ai été obligé temporairement de le faire admettre en soin spécialisé par une HDT (hospitalisation d’un tiers contre son grès) pour son bien et pour nous laisser le temps à mes parents et moi de lui trouver des solutions et avoir l’esprit tranquille le temps de nos démarches.
Lorsque j’écris ces lignes je ressens une envie de pleurer et un sentiment de culpabilité mais même pour une personne très forte comme moi, cette décision a été difficile et je crois que c’est la décision la plus difficile que j’ai eue à prendre dans ma vie.
Au bout d’une semaine le centre de soin spécialisé l’a laissé sortir à la demande de mon père car mon frère avait des rendez vous très importants médicaux et professionnels.
Le 4 Avril 2007 mon frère téléphone à mon père pour l’informer une nouvelle fois de ses intentions de suicide, ce soir là il ne ma pas appelé, se méfiant de ma proximité mais mon père a immédiatement téléphoné à la gendarmerie et les pompiers proches du lieu que mon père avait deviné pour commettre son acte.
L’intuition et le jugement de mon père étaient justifiés, en effet les pompiers ont retenu mon frère qui était près à se jeter dans le vide sur « le pont de la Caille » sur la route nationale reliant Annecy à Genève, ce pont enjambe un gouffre de près de 250 mètres.
Mais hélas, cette fois ci à l’hôpital, il n’y avait personne pour signer une HDT, ma belle sœur étant absente ce soir là, je n’étais pas au courant, mes parents habitants à Rouen, mon frère est ressorti le lendemain. Une HDT ne peut se faire par téléphone et doit être signée le jour de l’hospitalisation immédiate.
Mon frère mettra fin à ses jour le 11 avril 2007 au même endroit ou il avait été rattrapé
in extrémis lors de sa deuxième tentative, laissant derrière lui deux petits enfants en bas âge.
Pendant quelque temps j’étais en colère contre lui, mais avec le recul je pense que j’aurais sûrement fait la même chose, devant ces douleurs, l’irréversibilité de son état…
Dans ces derniers jours mon frère était complètement déconnecté de la réalité avec les doses importantes de comprimés morphiniques qu’il avalait pour la douleur (morphiniques puissants pour son cas)
J’étais très en colère contre ces « médecins », aujourd’hui je n’ai que du dégoût envers eux.
Il ne s’est pas suicidé, il a mis un terme à ses souffrances physiques, souffrances qui lui ont été injustement infligées…
Nous avons mon père et moi déposé un recours en CRCI, ces deux personnes ont été reconnues responsables des souffrances infligées, mon petit neveu et ma petite nièce ont reçu à titre posthume une somme dérisoire que je qualifie de honteuse au regard de la disparition de leur père
En fait c’est cette somme qu’aurait du toucher mon frère s’il avait entrepris cette démarche de son vivant, somme attribuée pour souffrance infligée et pour les « désagréments » causés ;
la CRCI ne voulant établir un lien de causalité entre ces deux massacres et la mort de mon frère.
Deux enquêtes on été commissionnées par la CRCI, et sur les deux commissions d’enquête auxquelles mon père et moi avons assisté, je me suis aperçu de plusieurs choses, c’est que visiblement le décès de mon frère n’avait pas l’air de toucher ou d’émouvoir ces deux individus et encore moins leurs confrères présents pour les assister lors de ces enquêtes.
Confrères bien sur commissionnés par leurs compagnies d’assurance.
Je ne sais même pas à quel point ils peuvent se rendre compte qu’à cause de leurs actes une personne à mis fin à ses jours.
Je me pose les questions suivantes : comment se regardent ils le matin dans leur miroir, ont- ils des problèmes de conscience ?
Pour les problèmes de conscience je pense qu’ils n’en n’ont pas puisqu’ils pratiquent toujours cette « excision » massacrante et invalidante.
Des problèmes de conscience ils n’en ont pas, car pour eux, ils n’ont pas forcé mon frère à sauter.
Comment un psychiatre, le « professeur » X qui avait été nommé par la CRCI peut- il juger une personne décédé sur dossier qu’il n’a jamais eu en consultation ?
Comment ne peut il pas comprendre qu’une personne dormant 3h par jour sous traitement morphinique puissant, souffrant atrocement n’ait pas un jour ou l’autre envie d’en finir ?
Un enfant de 10 ans pourrait être en mesure de le comprendre.
Comment des « professeurs », « docteurs » sont-il incapables de relier le suicide de mon frère à son état (puisqu’ils savent très bien à quoi servent les cornets de par leurs années d’études), état causé par les interventions successives de ces deux individus ?
Il ne faudrait pas longtemps à une personne sensée avec un minimum de bagage intellectuel et très peu d’étude pour le comprendre.
Ce que je pourrais dire en conclusion, va se référer à un discours de Monsieur le Ministre Xavier Bertrand, Ministre du travail de l’emploi et de la santé, discours qu’il avait prononcé aux états généraux de la santé, je cite : « une personne ne doit pas ressortir d’un hôpital plus abimé qu’il ne l’était en entrant ».
En ce qui concerne mon frère cela à pourtant été le cas pour ces deux interventions.
Ce que je peux enfin dire, c’est que face à ce problème, beaucoup de chirurgiens ORL font bloc, c’est l’union sacrée, refusant d’admettre la réalité et refusent d’admettre leurs erreurs puisque cette opération date de plus de 100 ans et qu’aucune étude n’existe à ce jour pour en voir les dégâts, pourtant la réalité est là : le syndrome du nez vide touche encore des personnes qui sont en piteux états ou qui ne sont plus là pour en parler…
Ludovic
Après une visite chez le médecin ORL pour cause de nez bouché le soir en me couchant (pour lequel je ne prenais aucun médicament), rendez-vous est pris dans une clinique le mois suivant (vous rentrez le matin et sortez le soir, m’avait-on précisé), une cloison nasale à redresser, une bricole !!! C’était en janvier 2007. Très vite, une gêne s’est faite sentir dans une des narines, des brûlures sont apparus dans le nez, avec des larmoiements épisodiques. Scanner, IRM ne décèlent rien de particulier.
Plus les mois passent, plus la gêne est importante, les croûtes sont nombreuses malgré les traitements de toutes sortes (antibiotiques, pommades, cautérisations, huiles), rien n’y fait.
Le sommeil est très difficile à trouver et les nuits très courtes. Un neurologue du centre anti douleurs me prescrit du Laroxyl pour me soulager un peu de ces douleurs.
Les mois suivants, je consulte 2 ORL dont un professeur en centre hospitalier, c’est là que je découvre la « turbinectomie », j’en avais jamais entendu parler.
Deux ans après l’intervention chirurgicale, les larmoiements réapparaissent de façon permanente et sont très gênants, ils n’ont jamais disparus depuis.
Le 10 août 2010, je consulte un autre professeur qui au bout de 10 minutes me révèle ma maladie, elle a pour nom : « syndrome du nez vide ». Que peut-on faire pour améliorer cet état ? Greffes, implants ? La réponse du professeur est réservée et met en avant les rejets fréquents, qui sont souvent pires que le mal et que désormais il faudra vivre avec le SNV.
Les soins prescrits : quelques gouttes d’essence algérienne répandues sur un mouchoir et inhalées 3 fois par jour, lavage du nez avec de l’eau salée 3 fois par jour mais leur action est limitée dans le temps…
Aujourd’hui 4 ans après cette intervention chirurgicale, malgré l’avis de médecins spécialisés, malgré les soins, les croûtes sont plus nombreuses, les brûlures plus fréquentes, le larmoiement permanent, la sècheresse nez-gorge amène une respiration plus difficile et contrairement à ce qu’on m’a laissé entendre dans un hôpital, le temps n’améliore pas les choses mais les dégrade…
T. J
Il était une fois un homme de 45 ans actif et plein de ressources...
En février 2011 j’ai consulté un ORL car ma gorge était irritée par le flux aérien qui pénétrait par le nez, provoquant des douleurs au niveau du rhino pharynx et la trompe d’eustache, mais je respirais très bien. Il me conseilla de boire 2 litres / jour pour humidifier mes muqueuses, me prescrit des tablettes à sucer et des antalgiques. Mon état pharyngien ne s’améliorant pas, je le consultais le 4 mars à nouveau.
Après examen il me dit que mes cornets inferieurs étaient « un peu gros » et qu’il allait cautériser une partie de ceux-ci pour que l’air passe mieux.
En me montrant sa main il retira son auriculaire en me disant que ce serait environ le pourcentage qu’il retirerait et que je respirerai mieux par après.
A ma question y a t-il des risques, il me répondit que: « non pour si peu, il n’ y a pas de risque, ce n’est pas une turbinectomie ». Il cautérisa durant l’auscultation le cornet droit plus amplement que le gauche.
S’en suivirent un mois de douleurs et de doutes, tous les 2 jours je ne pouvais plus respirer par le nez ; mes narines et mes fosses nasales étaient à vif. Je le reconsultais 2 fois par semaine pour libérer mes narines des croûtes sanguinolentes qui atteignaient des fois la taille d’un demi-doigt. Jusqu’ au jour où, j’ai presque perdu connaissance et où il dit à ma fille qui m’accompagnait que j’étais douillet et me prescrit des anxiolytiques…
Quelques jours plus tard je me réveillais en ayant d’atroces douleurs dans la gorge, mon nez, mes poumons qui me paralysaient comme si ils étaient congelés, accompagnées de glaires collantes comme de la glue.
Je ne pouvais plus rien faire. J’avais l’impression d’étouffer, de m évanouir , je me cachais sous
les couvertures pour garder un peu de chaleur, ma narine droite me donnait une impression de vide.
Alors, en recherchant des informations moi-même, j’ai vite compris ce qui m’arrivait.
Par la suite j’ai consulté 5 ORL tous me disaient que ce n’était pas possible, que c’était nerveux, et que les glaires incessantes étaient dues à mon imagination, étant donné que mes cornets étaient en partie, encore là. L’un d’eux m’a même fait une biopsie de la bouche pour écarter le syndrome sec. J’ai même consulté une clinique spécialisée où les médecins se sont ouvertement foutus de moi.
Depuis le mois d’avril les symptômes et les douleurs augmentent de jour en jour : narines irritées ou à vif, fosses nasales congelées ou brûlantes, rhinopharynx irrité en permanences, le flux aérien irrite mes narines, j’ai des douleurs aux oreilles, douleurs aux sinus frontaux et maxillaires, un sommeil inexistant, des douleurs osseuses, douleurs neurologiques, migraine, vertiges et des douleurs pulmonaires a la moindre baisse de température (mais les médecins me disent tous c’est pas possible les poumons ne font pas mal !!, c’est dans votre tête, sauf que chez moi, on atteint facilement les -20 -30 degrés en hiver).
La pharmacie moderne n’aide que très peu, j’avale des médicaments à base de morphine tous les
jours, des sirops pour la gorge, des anti inflammatoires, des humidifiants pour la gorge, etc…. Mais rien ne soulage vraiment, la seule chose qui m’aide est de me boucher la narine avec un coton, ce qui irrite, un cercle vicieux…
Enfin au mois de juin un Médecin ORL plus humain confirma mes convictions : oui je suis un mutilé du SNV et je ne respirerais plus jamais comme avant. Adieu, la moto, adieu le sport, le sommeil récupérateur, les sorties, les joies de la vie de tous les jours, adieu la vie, bonjour l’incompréhension, les souffrances et les envies de suicide.
Ma famille est anéantie et se sent impuissante, voir un père, un mari, un fils qui pleure de douleurs et qui espère
qu’un jour il retrouvera un semblant de vie, son travail…
Parce qu’en plus je risque demettre ma famille à la rue sans travail. Perdre ce que nous avons bâti, perdre une vie qui enfin devenait paisible. Je ne sais pas si je tiendrais longtemps, les douleurs sont indescriptibles pour ceux qui ne sont pas touchés ou ne se donnent pas la peine de comprendre.
On ne peut plus rien faire : lire, écrire, marcher, sourire sont devenus des actes herculéens. Je faisais la cuisine par plaisir et par hobby, me faire une simple tartine aujourd'hui est devenu fatigant.
Chers amis, parents d’un malade du SNV, imaginez un glaçon ou un piment dans les narines, avec toutes les douleurs parasites que cela déclenche, vous serez encore loin de la vérité.
La turbinectomie ou la cautérisation sont des actes lourds, qui peuvent ruiner et peuvent tuer en toute légalité.
Ma vie, celle de ma famille, celles des mutilés sans raison et de leurs familles sont détruites à tout jamais.
Je n’aime pas beaucoup les introductions, c’est quelque chose qui m’ennuie, donc je ne vais pas m’attarder sur les formalités comme on pourrait dire... Toujours dans l’espoir d’aller mieux et sans savoir ce qui pourrait arriver, j’ai foncé tête baissée en faisant confiance, mais j’ai été trahi. La vie pour moi aujourd’hui me paraît terne, sans saveur, et je n’ai que 24 ans. Je ne fais plus la différence entre une expiration et une inspiration, je passe des nuits horribles, des journées longues et pénibles souvent accompagnées de douleurs aigües, je ne perçois plus les sensations que procure l’olfaction. J’ai en tête les mots de tous ces individus qui vont bien, « il y a toujours une solution », paroles naïves et positivistes auxquelles j’ai tendance à répondre je vais t’arracher tes organes un à un, on verra si tu as une solution.
L’être humain est avant tout un animal qui agit en fonction de ses besoins personnels, très peu ont de réelles compassions pour les autres, l’altruisme est plutôt rare, souvent de l’hypocrisie déguisée, rien de plus. Je n’ai plus confiance en la médecine moderne… Evidemment une règle est toujours confirmée par une ou plusieurs exceptions. Mais à cause d’une soit disant « banale » intervention sur mes cornets, j’ai une existence complètement pourrie, j’ai l’impression d’avoir subi une amputation complète du nez. Hier soir, je n’ai même pas réussi à m’endormir avec mes médicaments, choses des plus inquiétantes car d’habitudes ce cocktail magique me fait partir en une demi-heure… Cette vie me fatigue, me lasse, j’aimerais pouvoir m’enrichir des parfums de la nature comme autrefois, prendre un bol d’air frais et ne pas sentir que le vide. On me dit que je dois remettre des projets en place, facile à dire quand on est en bonne santé… Je vais tout faire pour y arriver mais je sens que la tâche risque de surpasser l’énergie que je ne suis plus apte à fournir, pour exemple je ne vois pas comment on peut attendre une victoire, d’un sportif faisant le tour de France à vélo et qui fumerait deux paquets de cigarettes par jour. Et bien pour moi c’est pareil, des personnes veulent m’aider à redécoller, ils veulent que je reprenne un chemin dans la vie, ce que je veux aussi, mais malheureusement tout ce que je fais pour le moment, je dois me forcer à le faire, je n’y prends aucun plaisir, mes anciens endroits fétiches sont comme en noir et blanc désormais… Qui aurait pu croire que ma vie allait ainsi s’arrêter là, pour une histoire de nez ? Je me le demande... Je suis la victime d’une contingence absurde voilà tout, et dire qu’il n’y a pas si longtemps j’allais bien. Avant je raffolais de bonbons acidulés, désormais quand je vais au magasin, ça ne me donne plus aucune envie d’en acheter, pareil pour tout ce qui est salé car je ne goûte plus de la même façon … Pratique me diront certains, dramatique je leur répondrai.
Que dire à propos des autres plaisirs de la vie, le sexe par exemple, quand je vois une fille qui m’attire j’ai envie de l’approcher, de sentir ses cheveux, son parfum, mais je ne perçois que de très faibles arômes qui me font tout confondre dans ma tête, rien n’est plus comme avant… Quand j’observe mon chat, je vois qu’il ne se sert presque uniquement que de son nez, je me dis donc mais enfin son petit nez a l’air si fragile, comment est-ce que l’on pourrait toucher à ça sans le détruire ? Et bien je pense que chez l’homme c’est exactement la même chose, quand on entre quelque part, on renifle l’air ambiant pour se repérer, prendre ses aises… Comment est-ce que des ORL peuvent toucher sans précautions à ce bien si précieux pour soi-disant arranger notre respiration ? Ma respiration à moi n’existe plus, bien sûr on peut creuser un tunnel sous la manche sans que personne ne se plaigne de douleurs, mais est-ce que l’écosystème lui-même n’en souffre pas ? C’est exactement la même chose avec mes cornets inférieurs, on me les a coupés, mon nez est théoriquement « débouché » mais subjectivement c’est innommable… Nous sommes beaucoup de personnes dans mon cas, à être mis de côté car des solutions il n’y en pas, ma dernière opération qui n’a servie presque à rien m’a coûté 6500 euros non remboursables, et encore heureux que ma mère ait pu me l’offrir, que dire des gens qui n’ont rien d’autre que les misérables remboursements de la mutuelle ou sécurité sociale en France et qui ne peuvent pas se permettre d’aller dans le privé ?
A la personne qui me demandera pourquoi ai-je voulu mettre fin à mes jours je lui répondrai c’est à la souffrance que je voulais mettre fin, pas à mes jours, de quoi ai-je à me plaindre j’ai toujours tout eu pour moi la nature a été plutôt généreuse j’ai toujours eu toutes les filles que je voulais, je n’ai jamais manqué d’amis ni de rien.
Voilà maintenant mon parcours, je suis mutilé :
2009 : Nez bouché en permanence pendant plusieurs mois, consultation de plusieurs ORL, diagnostic : déviation de la cloison et septoplastie acceptée à l’aveuglette car présentée comme opération on ne peut plus bénigne réalisée par Dr X1. Complications post-op : narines qui se collabent trop facilement à l’inspiration. ORL revu, tout est « normal ». (Le problème de base était une simple rhinite vasomotrice ! Les scanners d’avant l’opération que j’ai récupérée aujourd’hui, ne montrent qu’une légère déviation rencontrée dans une très large majorité de la population.
2010 : Persistance des symptômes, gènes pour dormir, faire du sport. Nouvelle consultation ORL à l’UCL, professeur X2. Diagnostic : perforation de cloison. Grande confiance en ce médecin et intervention acceptée. Verdict post-op : complètement raté ! Symptômes bien pires qu’avant, quotidien de +en + invivable.
2011 : Plusieurs mois après, toujours une sensation de nez pincé excessive, difficultés pour dormir, absolument plus moyen de faire du sport, l’air ne passe plus ou que très peu à l’inspiration douce. Cette situation devenant petit à petit presque invalidante. Re consultation de plusieurs ORL ; à peu de choses près tous le même diagnostic : cornets hypertrophiés et perforation assez importante de la cloison.
Solution proposée par le Dr X3 : turbinectomie bilatérale sur cornets inférieurs, aucun risque mentionné, une manipulation de routine me dit-il. Verdict : mêmes symptômes qu’avant jusqu’à la disparition des croûtes, depuis VIE IMPOSSIBLE, air qui arrive pincé à toute vitesse dans la gorge, asphyxie, plus aucune distinction entre le nez et la bouche, véritable enfer et tentative de suicide par pendaison car même plus la possibilité de dormir, chose la + terrible. Suite à cela, hospitalisation en hôpital psychiatrique pendant un mois et demi. Durant cette période. Consultation d’un plasticien dans une clinique privée qui me dit « Monsieur, vous aviez juste un problème de valves affaissées suite à la première intervention de X1 ». Les valves ?! Jamais ce mot n’avait été mentionnée par le moindre ORL, c’est à se taper la tête contre le mur, les ORL ne connaissent même pas l’architecture ostéo-cartilagineuse du nez !!! Ils ne regardent que vos cornets et votre cloison nasale !
Ce chirurgien m’a donc remis les valves en places en plaçant des spreader-grafts, à mes frais pour 6500 euros, mais cela ne me soulage que de 10% environ, je n’ai presque plus d’étouffements la nuit.
Quand j’ai décidé d’entamer des procédures et que j’ai demandé tous mes rapports, j’ai vu que X1, en touchant à la cloison nasale m’a également fait une turbinectomie, on a donc deux fois touché à mes cornets sans mon autorisation ! Après expertise, 1/3 aurait été enlevé la première fois, et la moitié de ce qui restait la deuxième fois, je vous laisse donc calculer, il me reste 20% de mes cornets inférieurs, petit morceau symbolique qui est incapable d’assumer ses fonctions correctement…
Voilà mon histoire, évidemment il ya des cas plus graves que le mien dans l’association et cela me révolte, j’ai envie de crier toute la haine qui s’empare de moi et de faire payer les coupables, mais comme le dit la devise, l’union fait la force, et je me sens déjà plus fort depuis que j’ai intégré l’association et que je peux dialoguer avec certains membres qui me comprennent, puisqu’ils vivent la même chose que moi. Merci à tous et surtout COURAGE
Tout a commencé en 2009. J’avais des sinusites tout au long de cette année-là. En arrêt de travail , mon médecin m’a orientée vers plusieurs médecins dont un allergologue, un ophtalmo car j’avais aussi mal aux yeux.
On a découvert que j’avais de l’asthme. Finalement mon généraliste m’envoie chez un ORL qui me dit que mes cornets sont enflés.Dans un premier temps il me dit qu’il va mefaire un laser, donc en mars j’ai une séance en bloc opératoire pour brûler mes cornets. Avant de sortir du bloc, le chirurgien me dit que je pouvais respirer, mais ce n’était pas le cas. Quatre semaines plus tard, je reprends rendez-vous chez l’ORL car ça n’était pas satisfaisant selon lui… Il m’a alors proposé une ablation de mes cornets inférieurs ainsi qu’une septoplastie pour remettre ma cloison droite, qui avait dévié sur le côté. En avril, je me fais donc opérée,j’ai passé la nuit avec des mèches dans le nez.
Le lendemain, on me retire les mèches et je fais une petite hémorragie de la narine gauche. L’infirmière me dit que je pouvais respirer par le nez, mais ce n’était pas le cas. La douleur dans le nez était très forte et le mal de tête empirait. J’ai commencé à avoir des crises d’angoisse et l’infirmière me dit de m’assoir car j’étais très blanche.
J’avais du mal à me lever, ça me tirait sur le haut de la mâchoire, j’avais très mal et là on m’a transférée aux urgences et appelé l’ORL qui a refusé de me voir car pour lui ça ne venait pas de l’opération.
Ils m’ont fait sortir de l’hôpital, je suis rentrée chez moi mais je tenais à peine debout. J’ai donc consulté un second ORL qui m’a dit qu’il ne touchait jamais derrière un autre médecin, je suis donc allée sur Paris pour avoir un troisième avis, j’ai passé un examen du sommeil, résultat : mauvais sommeil, ronflements et rhinite atrophique.
Depuis avril 2011, je vis un enfer, je ne mange presque plus et surtout je ne dors plus, je n’ai plus d’odorat, j’ai le nez encore plus bouché qu’avant, je ne peux plus faire d’efforts, je suis en hyperventilation permanente et mon nez est très sec. Je ne supporte plus le froid, ça brûle. J’ai du mal à parler, j’ai une pression constante du nez jusqu’au front comme si on m’écrasait la tête. M’allonger est un calvaire car j’étouffe. Je suis complètement à bout, déprimée, je ne vois plus personne, ça n’est pas une vie à mon âge.
Depuis mon opération, mon état s’est dégradé, si on m’avait prévenue des risques, je n'aurais jamais fait ces interventions.
J’ai demandé de l’aide à l’association qui m’aide moralement, je me sens moins seule et comprise. Ce syndrome est un véritable handicap, mais non reconnu pourquoi ?
J’espère que mon témoignage évitera à d’autres ce que je vis. Le laser, la turbinectomie ont détruit ma vie. J’étais quelqu’un d’actif, maintenant je suis coincée semi assise, condamnée à souffrir.
Un seul ORL a eu le courage de me dire que les cornets ne repoussent pas…
RB
