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Consensus définition : nom masculin. Accord entre plusieurs parties, plusieurs personnes.
L'association ne peut reconnaître le nouveau consensus sur le SNV, n'ayant pas été consultée, ni invitée pour y participer. Or, qui mieux que les victimes qui vivent les symptômes au quotidien peuvent en parler??? Il n'existe aucune étude sérieuse en France pour élaborer un quelconque consensus, ni même parler d'un quelconque pourcentage, puisque la plupart d'entre elles ont découvert elles-mêmes le SNV des années plus tard après leurs interventions, errant de diagnostics en diagnostics ...
Sur ce site, vous trouverez, informations, conseils et écoute, si vous, ou quelqu’un de votre entourage, est touché par le syndrome dunez vide. Il s’agit d’une affection sévère, peu connue, et invalidante, qui a de multiples conséquences sur la vie quotidienne des personnes qui en sont victimes. Le syndrome fait suite à une intervention sur lescornets du nez « la turbinectomie ».
L'éminent Docteur Kern, de la clinique MAYO aux USA, est la personne qui a défini en 1994 l’expression : « empty nose syndrome, « ou Syndrome du nez vide », en se rendant compte qu’une grande quantité’ de ses patients avaient « le nez
vide’», ceci, du a une résection des cornets, et se plaignaient des terribles
conséquences qu’ils endurent aujourd'hui.
Voici ce qu’il dit, à propos du syndrome du nez vide : "Il y a un désaccord croissant sur le fait que le syndrome du nez vide est une maladie rare. Avec environ un demi million de réductions de cornets effectuées annuellement, juste aux États-Unis et un nombre croissant de patients blessés, il est maintenant suspecté qu'il y a des millions de personnes blessées dans le monde entier".
Le Docteur Kern dit, en 1994, sur la turbinectomie : "ce n'est pas aérodynamiquement efficace ... un nez largement ouvert ne fonctionne pas ...
Nous savons que l'on peut supprimer morceau de foie et il y aura toujours une fonction hépatique normale... Vous pouvez retirer un rein ... et le second rein aura toujours une fonction normale. Combien de tissus du nez peuvent être supprimés ? Je pense que nous ne le savons pas... ". Il dit qu'il a fallu environ six ans, en moyenne, suivant la chirurgie, pour comprendre l'échec de la turbinectomie.
Précision importante pour les ORL, puisqu'enfin on commence à s'intéresser à nous, beaucoup de personnes présentent un SNV avec des sécrétions épaisses ou non, des sinusites à répétition, les croûtes ne sont pas obligatoires... La sensation de vide est toujours présente, les neurologues eux, pourraient expliquer pourquoi... Le nez est sec dans tous les cas, selon les températures ambiantes et en particulier la nuit, comme il peut couler quand il fait froid. Il peut y avoir perte totale de l'odorat ou d'autres troubles tels qu'odeurs fortes mal supportées.
Vu le nombre de personnes concernées dans notre association, il n'est pas besoin d'études pour comprendre que la turbinectomie, même partielle est très dangereuse.
Les fonctions méconnues du nez
Le nez est vital à tout l’organisme.
A la fois, organe de sens complexe, de respiration, de protection, d'expression et d’olfaction, le nez est la première porte d’entrée à l’air que nous respirons. Les fosses nasales sont des espaces placés dans l' os maxillaire, et remplis d’air au-dessus et en arrière du nez, et au milieu de la face.
Ses principales fonctions, souvent ignorées,sont :
- Pressuriser et réchauffer l’air pour qu’il puisse arriver dans les poumons et ceci à la bonne température
- Humidifier cet air qui doit arriver à 95 % d’humidité dans les poumons
- Filtrer l’air contre les agents pathogènes de notre environnement
Le nez est un véritable thermostat, il est impossible de pouvoir dormir normalement sans ces fonctions de thermorégulation.
Le syndrome du nez vide : un véritable handicap, ui fait suite à des complications post opératoires (turbinectomie, septo rhinoplastie, cautérisation, laser, radiofréquence) sur desorganes essentiels à la respiration : "les cornets".
C’est une épreuve pour les malades et pour leurs familles puisqu’il n’y a pas de moyens pour faire repousser les cornets.
Quand trop de muqueuse nasale est retirée, il se produit un déséquilibre au niveau des débits d’air, le nez ne détecte plus lesflux, il y a une mauvaise synchronisation de la respiration entre le nez et les poumons, les nerfs sont endommagés et n’assurent plus la commande de stimulation avec le cerveau qui interprète cela comme une obstruction
paradoxale, le patient ne peut plus respirer.
Le manque de sensation d’air provoque plus "qu'un nez bouché" mais bien une suffocation, un essoufflement et des douleurschroniques. Certains disent que c’est comme s’ils respiraient à travers une paille.
Les personnes souffrant du syndrome du nez vide vivent un véritable calvaire de par leurs douleurs physiques et leurs difficultésrespiratoires, ce qui entraine chez elles de lourdes conséquences morales.
Prenons un exemple concret chez une personne qui a subi une trachéotomie et qui est ventilée avec une canule de trachéotomie. Les voies aériennes supérieures ne sont pas utilisées. La trachéotomie empêche l'humidification et le réchauffement naturel de l'air. Celui-ci ne passant plus par les voies aériennes supérieures, l'air risque donc d'être trop sec ou trop froid. Il faudra l'humidifier et le réchauffer à l'aide d'un nez artificiel ou
humidificateur chauffant. Le « nez artificiel » qui se place sur l’orifice de la canule, retient l'humidité à l’expiration et la restitue à l’inspiration. Ceci démontre l'importance et le rôle du nez.
On ne doit pas retirer plus d'1/3 de cornet inférieur quelles que soient les méthodes sous peine de rendre des personnes infirmes
Les procédures qui peuvent entraîner un syndrome du nez vide quand elles sont trop agressives, comprennent les produits chimiques ou cautérisation électrique, laser cautérisation, et bien sûr, l'ablation chirurgicale.
Pour ceux qui le veulent veuillez remplir le questionnaire suivant (ne pas oublier de choisir 5 symptômes les plus handicapants en mettant une croix), ne pas mettre d'annotations sur le document et nous le renvoyer soit par mail soit par courrier, ceci uniquement pour les adhérents de l'association.
Un grand merci à nos députés qui sont à nos côtés.
Madame la Députée Bérangère Poletti a reposé une deuxième fois la question sur le SNV à l'Assemblée Nationale en datedu 07/08/2012, nous la remercions (cliquez ici), les autres questions se trouvent à la rubrique "nouvelles".
Madame la Députée Jacqueline Fraysse a de nouveau posé une question à l'Assemblée Nationale, cliquez ici. Nous la remercions aussi.
Madame la Députée Sandrine Hurel a réitéré sa question, cliquez ici, merci à elle.
Monsieur le Député Guy Teissier a demandé aussi au Ministère de la santé, pourquoi le SNV n'est toujours pas reconnu en tant q'handicap. Nous le remerçions pour son intervention, cliquez ici.
Monsieur le Député Rémi Delate a réitéré la même question à l'Assemblée Nationale, merci pour son soutien, cliquez ici
Nouvelle question posée par Madame la Députée Catherine Quéré, merci également pour son écoute : cliquez ici
Les autres questions se trouvent à la rubrique "Actualités - Nouvelles"
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